财新传媒
政经 > 要闻 > 正文
  • 发表评论
  • 分享到微信朋友圈
  • 新浪转发

超38000病例录入中国罕见病登记系统 但这远远不够

2019年07月12日 07:39 来源于 财新网
可以听文章啦!
数据缺乏成罕见病保障一大障碍,专家呼吁重视患者信息集中登记;张抒扬介绍,罕见病病例注册登记系统及大型队列研究向社会开放;通过队列研究,目前部分罕见病已经进入临床试验阶段,甚至是国际多中心临床试验
罕见病人群的保障问题日益受到关注,加快罕见病药品上市和罕见病医保报销成为重要内容。然而,罕见病缺乏完善的流行病学调查和数据支撑成为罕见病保障的障碍之一。由于缺乏罕见病数据统计,中国尚无法明确罕见病定义。图为一名患庞贝氏症的罕见病宝宝在医院接受治疗。图/视觉中国

  【财新网】(实习记者 王礼钧 记者 邸宁)“大数据背后是更多的价值挖掘,是能够从很多环节上把病人的问题解决的杠杆所在,各种数据必须要连接和交互,才能产生价值。” 在2019首届罕见病合作交流会上,国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院副院长张抒扬表示,以往罕见病数据都集中在病人自身或医院,如今,罕见病数据的注册登记的重要性日益凸显。

  上述会议由罕见病病友组织病痛挑战基金会主办。在会议上,包括张抒扬在内的罕见病领域专家、学者和病友组织呼吁,建立高质量的罕见病数据系统,从而支持中国罕见病保障和药物研发等工作。

责任编辑:任波 | 版面编辑:刘潇
推广

财新私房课
好课推荐
财新微信

热词推荐
孟晚舟 医学生 王文涛 何立峰 股灾 中央军委 长江流域 方洪波 楼继伟 南华早报 胡新娜 高澜股份 债券基金 收官 中央委员